Down sendromlu çocuklar için geliştirilen UpSendrom projesinin kurucusu Burak Acerakis, Down sendromlu oğlu Aris’i yazdığı “Aris’in Yolculuğu” kitabının 2020 yılının başında yayımlanacağını duyurdu.
Almanya Köln’de yaşayan gazeteci, radyo yönetmeni Acerakis, “UpSendrom” platformunun kurucusu. Türkiye genelini kapsayan UpSendrom, Down sendromlu çocuklar için konuşma terapisti sorununu aşmaya çalışıyor ve tamamen gönüllülük esasına dayalı. UpSendrom aracılığıyla terapistler, ailelere ulaşıyor ve çocuklara konuşma eğitiminde yardımcı oluyor. Daha fazla aileye ulaşabilmek için platform, YouTube kanalı üzerinden terapistlerin ailelere yönelik eğitim videolarını yayımlıyor. UpSendrom platformu, faal olarak sonlanmış durumda ancak 200’ün üzerinde çocuğa terapist sağlanmış durumda.
Eşit Erişilebilir Engelsiz Hayat Dergisi ile 2017 yılında söyleşi yapan Acerakis, Down sendromunda ilk 5 yılın hayati önem taşıdığını vurguladı. Konuşma becerilerinin büyük oranda ilk 5 yılda kazanıldığını belirten Acerakis, ancak 5 yaşını aşmış çocuklar ve gençlerin de eğitimlerini sağlamaya çalıştıklarını aktardı.
Burak Acerakis, Twitter hesabından bir paylaşım yaparak, önümüzdeki yıl Aris’in hayatının kitap olarak yayımlanacağını duyurdu. Acerakis, tweetinde, “Çokça soran var, not düşeyim istedim. Süper kahramanı down sendromlu bilim kurgu kitabım ‘Aris’in Yolculuğu’ 2020 başında yayımlanacak. Daha şimdiden ilgi gösterip merak eden herkese yürekten teşekkürler!” ifadelerini kullandı.
Burak Acerakis, 18 Temmuz 2019 tarihinde Aris’in ilk adımlarını paylaşmıştı. Acerakis, video görüntüyü, “Sonunda! Her egzersizi videoya kaydettim, her gün bıkmadan usanmadan. Ömür boyu saklayacağım ‘o an’ı ise bugün kaydettim. Sevinçten ağlamaktan tükenmiş vaziyetteyiz. Hep dediğim gibi; Şu emeğin neticesiyle yaşanan duygu yoğunluğunu ancak down çocuk sahibi aileler anlar…” sözleriyle birlikte yayımladı.
Down sendromu nedir?
Vücudumuz milyonlarca hücreden oluşur. Her hücrede 46 kromozom bulunur. Kromozomlarımızdaki DNA, nasıl gelişeceğimizi belirler. Down sendromu, fazladan bir kromozom olduğunda ortaya çıkar. Down sendromlu kişilerin hücrelerinde ki kromozom sayısı 46 yerine, üç adet 21. kromozom bulunması sebebiyle 47’dir. Bu nedenle Down sendromu, trizomi 21 olarak da bilinir.
Down sendromuna neden olan faktör henüz keşfedilemedi. Down sendromu, tüm etnik ve sosyal gruplarda görülebiliyor. Down sendromu, kimsenin suçu değildir ve bir hastalık da değildir. Tedavisi yoktur ve geçmez. Down sendromu, şu ana kadar en yaygın kromozom bozukluğudur. Dünyaya gelen her 700-900 bebekten biri Down sendromuna sahip ancak bu sayı Avustralya’da daha düşük. Down sendromu yeni bir durum da değildir, yani, tarih boyunca Down sendromlu insanlar kaydedildi.
Kaynaklar;
Burak Acerakis’in Twitter paylaşımları